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Lic. Emilio Ruiz Rodríguez
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Aspectos psicológicos del niño con síndrome de Down - Viernes 20 de octubre de 2006 |
Para plantear un programa educativo concreto para cualquier alumno, con o sin síndrome de Down (SD), se ha de partir del conocimiento del alumno. Por ello es esencial comenzar por establecer cuales son las principales características psicológicas del niño con SD y a partir de ahí planificar la intervención educativa.
Se va a partir de dos premisas, que enmarcan toda la exposición posterior:
1.- Existe una enorme variabilidad entre las personas con SD. No hay dos niños con SD iguales.
2.- No podemos determinar a priori lo que pueden llegar a aprender. Se ha de ser cauteloso respecto a las expectativas que se creen sobre sus posibilidades futuras.
Se realizará un repaso por bloques psicológicos estudian las características propias del SD y aportando sugerencias de intervención para aplicar en el trabajo educativo diario. Por supuesto, estas características no se dan siempre ni en todos, ya que el único rasgo común a todos los alumnos son SD es la trisomía del par cromosómico 21.
Personalidad
Realizando una revisión a la bibliografía científica y de divulgación sobre SD se pueden recoger calificativos que constituyen los estereotipos sobre las personas con SD. S les califica de obstinadas, defectuosas, sociables o sumisas. En conjunto son afirmaciones sin clara justificación y en muchos casos sin fundamento. Ocasionan generalizaciones perjudiciales, que confunden a padres y educadores y en muchos casos determinan las expectativas que sobre ellos se hacen unos y otros. Sin embargo y por encima de estereotipos y coincidencias aparentes se encuentra una rica variedad de temperamentos.
Con la salvedad anterior, algunas características generales de la personalidad de los alumnos con SD son:
Escasa iniciativa
Menor capacidad para inhibirse
Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio
Menor capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente
Suelen mostrarse colaboradores y suelen ser cariñosos y sociables
En el trabajo, son trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, realizando las tareas con cuidado y perfección.
Sugerencias de intervención
Se ha de adaptar el programa educativo a la personalidad de cada alumno
Hay que favorecer su participación en juegos y actividades de grupo
Es preciso proporcionar el control externo para inhibir sus actuaciones que con el entrenamiento se convertirá en autocontrol.
Conviene acostumbrarles a que cambien de tarea de vez en cuando.
Características biológicas que afectan su aprendizaje
Cardiopatía
Alteraciones oculares y de la audición
Hipotonía muscular (flacidez) y laxitud ligamentosa
Alteraciones de la función tiroidea. Hiper o hipotiroidismo
Descubrimiento reciente: umbral más alto de percepción del dolor
Sugerencias de intervención
Es conveniente seguir las pautas del programa de salud para personas con SD
Realizar las revisiones médicas periodísticas (oculares, auditivas, de la función tiroidea)
Es recomendable que practiquen ejercicio físico regular.
Se ha de estar atentos a sus quejas cuando manifiesten sentir un dolor y a su malestar o aspecto decaído.
Motricidad
Torpeza motora, tanto gruesa (brazos y piernas) como fina (manos)
Lentitud en sus realizaciones motrices
Mala coordinación
Hipotonía muscular y laxitud de los ligamentos
Dificultades con lo antigravitatorio
Sugerencias de intervención
Ejercicio físico regular
Estudiar previamente las características físicas y de salud del alumno y el riesgo que pueda suponer para él practicar una determinada actividad física.
Atención
Dificultad para mantener la atención sobre todo
durante periodos de tiempo prolongados
Facilidad para la distracción frente a estímulos diversos y novedosos
Sugerencias de intervención
Es preciso programar ejercicios para que aumenten sus periodos de atención
Es conveniente mirarles cuando se les habla, comprobar que atienden, eliminar estímulos distractores cuando se trabaja con ellos, presentarles los estímulos de uno en uno y evitar enviarles diferentes mensajes y estímulos al mismo tiempo.
No se ha de confundir la falta de atención con la demora en la respuesta, algo que se da habitualmente, ya que su periodo de latencia (tiempo que tardan en responder) es más largo.
Percepción
Mejor percepción y retención visual que auditiva
Su umbral de respuesta general ante estímulos es más elevado
Umbral más alto de percepción del dolor que en las personas sin SD.
Sugerencias de intervención
Se debe presentar la estimulación siempre que sea posible a través de más de un sentido (multisensorial) El modelado o aprendizaje por observación, la práctica de conducta y las actividades con objetos e imágenes son muy adecuados.
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Inteligencia
El SD siempre se acompaña de deficiencia mental, en diferentes grados. Nivel intelectual de deficiencia ligera o moderada, en general Obtienen mejores resultados en las pruebas manipulativas que en las verbales.
Sugerencias de intervención
No se ha de olvidar que tienen deficiencia mental. Es preciso hablarles más despacio; si no entienden las instrucciones repetirlas con otros términos diferentes y más sencillos.
Precisan más tiempo que otros para responder. Les cuesta entender varias instrucciones dadas de forma correlativa o secuencial. Es difícil para ellos generalizar lo que aprenden ( es decir, aplicarlo en circunstancias distintas a las de aprendizaje, en otras situaciones, en otros momentos, ante otras personas). Además, van a ser poco flexibles en sus actuaciones
Aspectos Cognitivos
Dificultad para manejar diversas informaciones.
Lentitud para procesar y codificar la información y dificultad para interpretarla Les resultan dificultosos los procesos de conceptualización, generalización, transferencia de aprendizajes y abstracción.
Sugerencias de intervención
Es conveniente hablarles despacio, con mensajes breves, concisos, sencillos, director y sin doble sentido.
Se les ha de dar tiempo para que contesten, sin adelantarse a su posible respuesta.
Es preciso explicarles hasta las cosas más sencillas, no dando por supuesto que saben algo si no lo demuestran haciéndolo.
Se ha de prever en la programación la generalización y mantenimiento de las conductas.
Memoria
Memoria procedimental y operativa, bien desarrollada (pueden realizar tareas secuenciadas con precisión)
Mejor memoria visual que auditiva.
Les cuesta seguir mas de 3 instrucciones dadas en orden secuencial.
Son capaces de retener de 3 a 6 dígitos tras escucharlos (3-4 dígitos en la mayor parte de los casos)
Sugerencias de intervención
Es esencial el entrenamiento de la memoria
Necesitan que se les proporcionen estrategias (subvocalizar, nombrar los objetos, agruparlos en categorías)
Es recomendable practicar en las tareas cotidianas en casa y en el colegio (transmitir recados, por ejemplo)
Lenguaje
El nivel lingüístico va por detrás de su capacidad social y de su inteligencia general
Mejor puntuación en pruebas manipulativas que verbales
Tienen dificultad para dar respuestas verbales; dan mejor respuestas motoras
Tienen mejor nivel de lenguaje comprensivo que expresivo
Sugerencias de intervención
El lenguaje es conveniente que sea trabajado individualmente con dada uno de ellos.
En la clase, utilizar lo menos posible exposiciones orales y largas explicaciones
A hablar se aprende hablando. Hablarles y escucharles son las mejores estrategias
El ordenador puede ser un instrumento muy útil para alcanzar estos objetivos
La lectura y la escritura favorecen el desarrollo de su lenguaje.
Conducta
No suelen presentar problemas destacables de conducta
La mayoría pueden incorporarse con facilidad a los centros de integración escolar
Los programas de modificación de conducta por lo común dan buenos resultados con ellos
Sugerencias de intervención
Lo más importante es la normalización, es decir, tratarles del mismo modo que a os demás y exigirles lo mismo que a ellos
Tanto la sobreprotección como la dejadez y el abandono son actitudes negativas
La coordinación entre todos los profesores y con la familia es esencial.
Sociabilidad
Sin una intervención sistemática su nivel de interacción social espontáneo es bajo
En conjunto alcanzan un buen grado de adaptación social.
Suelen mostrarse dependientes de los adultos
Se dan en ocasiones problemas de aislamiento en situación de hipotética integración
Sugerencias de intervención
Se ha de proporcionar control conductual externo que poco a poco se va convirtiendo en autocontrol
Es conveniente establecer cormas claras y razonadas
Se recomienda la participación en todo tipo de actividades sociales en el entorno social real del niño. Los programas de entrenamiento en habilidades sociales pueden ser aplicados con éxito entre estos alumnos y se obtienen resultados observables en poco tiempo .
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| Integración educativa en el aula regular - Viernes 20 de octubre de 2006 |
Existen distintas modalidades de escolarización de los alumnos con síndrome de Down y con otras discapacidades en los centros educativos (Gómez, 1998), todas ellas recogidas en el sistema educativo español en la legislación vigente.
Desde el extremo de mayor integración hasta el de mayor exclusión, las formas de escolarización posibles serían las siguientes:
• Centro ordinario
• Centro ordinario con apoyos
• Centro ordinario con escolarización preferente
para una determinada discapacidad
• Aula específica en centro ordinario
• Escolarización combinada entre un centro ordinario y un centro específico
• Centro específico o de educación especial
Medidas respecto a los compañeros
• La acogida del alumno con síndrome de Down en la clase se puede facilitar con una breve charla previa a los compañeros, explicándoles algunas de sus características y dándoles sugerencias sobre cómo tratarle.
• Se ha de tener en cuenta que en muchas ocasiones la actitud que van a mostrar los demás niños será la que el profesor transmita. En general los alumnos acogen al niño con síndrome de Down con mucha naturalidad, ya que suelen tener menos prejuicios que los adultos.
• Es útil crear la figura del alumno tutor o compañero de acogida, válido para cualquier alumno nuevo que se incorpore al aula, por ejemplo inmigrante o con síndrome de Down, que le acompañará y ayudará durante los primeros días.
• Llevar a cabo actividades con distintos tipos de agrupamientos, individuales, en gran grupo y fundamentalmente en pequeño grupo (Casanova, 1998) fomentará su socialización.
Medidas para aplicar en la clase
• Estructurar las lecciones para todos los alumnos, dando una idea general del contenido y los objetivos al principio, resumiendo los puntos clave a medida que se progresa en la lección y realizando un repaso al final de la misma.
• Llevar a cabo estrategias de organización de la información. Confeccionar antes del inicio de cada lección un mapa conceptual, un cuadro sinóptico o un esquema previo, que recoja las principales
ideas del tema que se va a impartir, para que todos los alumnos conozcan con antelación en qué va a trabajar las próximas horas o días y elaborar un resumen final al concluir el tema.
• Resaltar las ideas fundamentales de cada lección, bien a partir del libro de texto con técnicas de subrayado o remarcado o a partir de guiones o resúmenes. De esta forma, el profesor ayuda a los alumnos a realizar tareas de síntesis, entresacando lo esencial.
• Organizar las clases programando momentos para llevar a cabo supervisiones individuales de los alumnos o ayudas relativas a aspectos concretos en los que puedan tener dificultades. Cinco minutos tras una explicación al grupo clase para que el maestro se acerque al niño con síndrome de Down y compruebe qué ha entendido, pueden ser suficientes.
• Animar a los compañeros para que apoyen al niño con síndrome de Down y le ayuden con sus tareas. La tradicional norma escolar que afirma que “no se puede copiar” debería sustituirse por otra que obligase a copiar. Si el objetivo final es el aprendizaje de todos los alumnos, en muchas ocasiones una breve explicación o modelado de un compañero es más efectivo que todos los esfuerzos docentes del profesor.
• Tener previstos momentos de descanso en el aprendizaje intercalados dentro de las sesiones de clase, por ejemplo, con actividades de libre elección. Para los más pequeños se puede crear un “rincón de actividad” con posibilidad de realizar tareas más a su gusto.
• Confeccionar un banco de materiales en clase, con actividades para cada unidad didáctica con diferentes niveles de dificultad para los distintos alumnos, de refuerzo para los que necesitan consolidar
los aprendizajes y de ampliación para los más ágiles al aprender. Por ejemplo, se pueden tener preparados textos largos y textos cortos de cada uno de los temas.
• Planificar actividades variadas para el mismo objetivo, utilizando materiales o soportes de trabajo distintos, para hacerlo accesible a quienes aprenden de forma diferente.
• Realizar una distribución flexible de espacios y tiempos. Por ejemplo, distribuyendo la clase en zonas de actividad o talleres y los horarios en función del ritmo de trabajo de los alumnos.
• Limitar las exposiciones orales en clase, complementándolas siempre que se pueda con otras formas de actividad, más prácticas y funcionales, que impliquen un mayor grado de participación del alumno.
• Acortar la duración de las sesiones de trabajo. Dos sesiones cortas suelen ser más productivas que una larga para alumnos con dificultades de comprensión.
• Revisar con frecuencia lo trabajado previamente, para verificar que no se han olvidado las capacidades adquiridas y que se está produciendo una auténtica consolidación de los aprendizajes. |
Medidas de coordinación aula ordinaria-aula de apoyo
• Programar reuniones de coordinación y planificación conjunta de los distintos profesionales que trabajan con el niño de forma periódica.
• Elaborar una carpeta individual para el alumno con síndrome de Down, que llevará siempre con él y en la que estará recogida su adaptación curricular y los materiales con las actividades que está realizando, tanto en el aula ordinaria como en la de apoyo. Podría incluso llevar la carpeta fuera del colegio y trabajar algunos aspectos en casa o en la asociación a la que asista.
• Diseñar una hoja individual del alumno con síndrome de Down, con los objetivos y actividades programados para él para un plazo determinado. Será un resumen de su adaptación curricular para un periodo de tiempo, por ejemplo, dos semanas o un mes, que tendrán como referencia en su tarea el maestro en el aula y el especialista en el apoyo.
• Realizar de forma regular intervenciones coordinadas y simultáneas de los dos profesionales, tutor y maestro de apoyo, con el grupo dentro del aula.
• Las estrategias cabeza-cola para abordar los distintos temas suelen ser muy efectivas. Antes de comenzar la lección, en el apoyo individual, se trabajan algunos de los conceptos fundamentales para que cuando se trate el tema, sepa de qué se está hablando. Al terminar se refuerzan también individualmente aquellos contenidos más complejos o abstractos.
• Las mismas fichas de trabajo utilizadas en el apoyo individual por el alumno con síndrome de Down pueden ser duplicadas y llevadas a clase para favorecer su trabajo autónomo.
Medidas dirigidas al alumno concreto con síndrome de Down
• Utilizar los puntos fuertes de las personas con síndrome de Down para mejorar su aprendizaje.
Emplear una enseñanza basada en imágenes y objetos, con apoyo visual para mejorar la memorización y aplicación práctica en situaciones reales de los contenidos trabajados.
Por ejemplo, es muy útil confeccionar un panel con imágenes con el horario del alumno, para que sepa en cada momento la actividad que se va a realizar en clase.
• El aprendizaje por medio de modelos o por observación es más destacado en las personas con síndrome de Down. Permitir que el alumno se fije en los demás, que los tome como referencia antes o durante la actividad.
• Tener en cuenta también sus puntos débiles, por ejemplo, limitando las exposiciones verbales en clase, reduciendo las exigencias de expresión oral o adaptando las explicaciones y las tareas a los límites de su atención.
• Si el alumno con síndrome de Down tiene dificultades para captar la información por vía auditiva, se han de tomar medidas que compensen esa limitación como:
• Hablar al niño comprobando que nos atiende, mirándole a la cara y transmitiéndole mensajes directos, cortos, concisos y sin doble sentido.
• Colocarle en la parte delantera de la clase.
• Reforzar las exposiciones, las instrucciones y las órdenes orales con expresiones faciales, señales o gestos, e incluso guía física si es necesario.
• Escribir las palabras clave y el vocabulario nuevo en la pizarra.
• Conceder tiempo suficiente al niño con síndrome de Down para que procese la información que se le proporciona y pueda responder, respetando la lentitud de su respuesta.
Medidas de relación con la familia
• Programar momentos para llevar a cabo reuniones periódicas con la familia, tanto para intercambiar información como para coordinar las intervenciones educativas que se van a realizar en el colegio y en casa.
• En la relación con las familias es muy útil el empleo de un cuaderno compartido, denominado en algunos casos “cuaderno viajero”, “agenda de comunicación colegiocasa” o “cuaderno individual del alumno”, a través del cual se lleve a cabo el intercambio de información.
• La coordinación familia-escuela puede realizarse bien compartiendo los mismos objetivos y reforzando en el domicilio lo trabajado en el colegio o bien, haciendo un reparto de responsabilidades, por ejemplo, dirigiéndose los esfuerzos de la familia hacia objetivos de socialización y autonomía y el colegio hacia aspectos más académicos.
CONCLUSIÓN
Recogiendo todas las propuestas anteriores, se comprueba que las posibilidades de apoyo del alumno con síndrome de Down en el aula ordinaria o regular son numerosas. Ya sea realizado por el profesor, los especialistas, otros maestros o sus compañeros, e incluso los propios padres o profesionales de asociaciones o fundaciones; bien antes, durante o después de la clase; dentro o fuera del aula; de forma individual o en pequeño grupo; con todas o algunas de las estrategias metodológicas que en el punto anterior se han detallado; e incluso combinando todas las anteriores posibilidades, cualquier profesional que desee integrar a un alumno con síndrome de Down en su clase puede hacerlo, con un amplio margen de libertad en cuanto al tipo de apoyo que puede
utilizar.
La flexibilidad, que ha de ser un principio fundamental en la intervención educativa con alumnos con síndrome de Down en cualquier programa de integración (9º Congreso Mundial Síndrome de Down), está asegurada cuando los modelos de apoyo pueden ser tan variados. Si a ello añadimos la realización de las oportunas adaptaciones curriculares aumentamos de forma significativa las probabilidades de éxito de la integración escolar en centros ordinarios de los niños con síndrome de Down.
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| Adaptaciones curriculares individuales para los alumnos con síndrome de Down - Sábado 21 de octubre de 2006 |
Programa de entrenamiento en habilidades sociales para niños y jóvenes con síndrome de Down
La normalización e integración de las personas con síndrome de Down se basa en gran medida en el logro de unos niveles mínimos de independencia y autonomía personal, que les permitan en un futuro más o menos próximo, la consecución de una integración social e incluso laboral, adecuada. Todo programa educativo dirigido a personas con Síndrome de Down debe preparar para su futura integración en la sociedad y por tanto, dicho objetivo ha de estar, de manera más o menos implícita, presente en el quehacer educativo.
La nueva concepción de la discapacidad intelectual, establecida por la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR, actualmente Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo – AAIDD-), pone el acento en la determinación de las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual, siendo un campo fundamental de la competencia personal el relacionado con la competencia social. Por otro lado, los distintos inventarios que determinan destrezas adaptativas, ICAP, CALS y ALSC, por ejemplo, incluyen en todos los casos escalas y módulos relacionados con la socialización, las destrezas sociales y la interacción social.
Por todo ello, la actividad formativa global de los niños y jóvenes con síndrome de Down ha de incluir contenidos más amplios que los académicos exclusivamente, por ejemplo, programas de entrenamiento en habilidades de autonomía personal y habilidades sociales. Se ha de tener en cuenta que determinados aspectos fundamentales para la adaptación social, son enseñados de forma natural en el entorno familiar y los hijos sin discapacidad los adquieren habitualmente de forma espontánea, sin darse cuenta. Sin embargo, los niños con síndrome de Down no lo harán o lo harán de forma inadecuada si no se utilizan con ellos programas adaptados a sus peculiaridades.
Respecto al tema de las habilidades sociales se dan dos características propias en el caso del síndrome de Down:
• “Visibilidad”. A los niños con síndrome de Down se les detecta su discapacidad prácticamente desde que nacen, por sus peculiaridades fenotípicas externas. De adultos también se les reconoce en cuanto se les ve. Del mismo modo, las habilidades sociales entran por los ojos, son instantáneas, visuales, fotográficas, por lo que hay una visibilidad inmediata de la persona con síndrome de Down y del dominio que tiene de las habilidades sociales.
Esto, que en un principio puede parecer negativo, tiene también algunas ventajas. Por un lado, la atención de los niños con síndrome de Down se produce prácticamente desde que nacen, puesto que en cuanto hay una leve sospecha de que esté presente el síndrome, se realiza un cariotipo que lo confirme y se empieza a trabajar educativamente, por medio de programas de intervención temprana. Por otro lado, esta “visibilidad” inmediata, hace que en distintas situaciones sociales, otras personas estén pendientes del comportamiento de los niños y jóvenes con síndrome de Down, con una actitud de observación o curiosidad que a muchos padres incomoda. Y obliga a que la educación en este aspecto deba de ser especialmente exquisita, pues puede ocurrir que se relacione con el síndrome de Down lo que sencillamente se debe a una falta de entrenamiento social.
No obstante, en general, al participar cada vez más en entornos sociales normalizados, la actitud del resto de la población suele ser positiva, de acogida, una vez superada la desconfianza inicial, muchas veces fruto del desconocimiento. Se da el caso, en este sentido, de que la imagen del síndrome de Down se utiliza con frecuencia como prototipo de la discapacidad intelectual, por ejemplo, en campañas publicitarias, por la imagen social positiva que suelen transmitir.
• “Trato paradójico”. Se da una curiosa paradoja en el trato con las personas con síndrome de Down en sus relaciones sociales. Por un lado, se les consienten conductas que no se admitirían a otras personas, con una actitud de sobreprotección o cariño mal entendido (“pobrecillo”, bastantes problemas tiene). Al mismo tiempo se da cierta extrañeza ante sus conductas adecuadas, sorprendiéndose mucha gente de que dominen las habilidades sociales de forma incluso más apropiada que otras personas de su edad, caso, por ejemplo, de la etapa adolescente.
Las habilidades sociales preparan a la persona con síndrome de Down para la plena integración en la sociedad, cuando alcance la etapa de adulto, la más larga e importante en la vida de cualquier ser humano. No puede dejarse al azar o presuponer que se va a producir de forma natural la adquisición de un aspecto tan importante de su educación. Se les ha de exigir un comportamiento semejante al de cualquier ciudadano en situaciones sociales, e incluso en algún caso, algo más exquisito que a los demás, debido a que se les va a observar con mayor detenimiento cuando se incorporen de forma habitual a entornos ordinarios.
Las habilidades sociales
La comunicación interpersonal es una parte esencial de la actividad humana. El hombre es un animal social y el discurrir de nuestras vidas e incluso la calidad de las mismas están determinados, al menos parcialmente, por el rango de nuestras habilidades sociales. Por supuesto, las personas con síndrome de Down no son una excepción a esta máxima.
Aunque en mayor o menor medida todos tenemos una idea bastante exacta de cuándo un individuo se está comportando de forma competente en una situación social dada, el definir lo que constituye una conducta socialmente habilidosa no es tarea fácil, excepto sobre una base intuitiva o de sentido común. Ocurre, como tantas otras veces que, aunque todos sabemos lo que es, los expertos no llegan a un acuerdo sobre su definición.
Según la definición de Vicente E. Caballo, la conducta socialmente habilidosa comprende el “conjunto de conductas emitidas por un individuo en un contexto interpersonal, que expresa los sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de ese individuo de modo adecuado a la situación, respectando esas conductas en los demás, y que generalmente resuelve los problemas inmediatos de la situación, mientras reduce la probabilidad de futuros problemas”.
De una forma sencilla, podríamos decir que el término “habilidades” hace referencia a un conjunto de capacidades de actuación aprendidas y el término “sociales” las enmarca en un contexto interpersonal. De ahí que, si son aprendidas, en el caso de los niños con síndrome de Down no hemos de dar por supuesto nada en cuanto a su conocimiento. Tanto en el caso de las habilidades sociales como en las de autonomía personal, hemos de partir de la hipótesis de que lo han de adquirir todo, aunque estrictamente no sea cierto, pues sus limitaciones biológicas les impiden alcanzar, en ocasiones, habilidades que otros niños adquieren espontáneamente. Hemos de enseñarles cada habilidad, dejando que el niño o la niña con síndrome de Down la practique y no darla por aprendida hasta que nos demuestre que es capaz de hacerlo y que lo hace habitualmente en distintos entornos sociales.
Por otro lado, ha de quedar claro que son aprendidas, no innatas. No nacemos sabiendo ponernos una chaqueta, ni llamar por teléfono o llevar una conversación. Todas estas conductas que nosotros realizamos inconscientemente, están compuestas por multitud de pequeños pasos, cada uno de los cuales requiere de unas capacidades específicas. Hemos de enseñar a los niños con síndrome de Down a hacer todo esto y siendo conscientes de que necesitarán más tiempo que otros para adquirirlo. No obstante, pueden llegar a adquirir un nivel cercano al de los niños de su edad en al ámbito de las habilidades sociales, aunque necesiten más tiempo o un entrenamiento más sistemático.
Características de las habilidades sociales. Su relación con el síndrome de Down
Si no se ha llegado entre los especialistas a un acuerdo explícito sobre lo que constituye una conducta socialmente habilidosa, ello es debido a determinadas características de las habilidades sociales.
1. La conducta social adecuada es parcialmente dependiente del contexto cambiante, es decir, está en función de las circunstancias, del momento y el lugar en que una persona se interrelaciona con otras. Las personas con síndrome de Down tienen serias dificultades para realizar una correcta discriminación entre distintas situaciones. Les cuesta diferenciar las circunstancias cambiantes en que es correcto o incorrecto realizar una determinada conducta. La mayor parte de la gente, por ejemplo, sabe que un comportamiento que es consentido en el contexto familiar, por ejemplo en la mesa, estaría mal visto en otro ambiente social, como un restaurante, y en base a ese conocimiento, se actúa de distinta forma según el contexto. El niño con síndrome de Down, sin embargo, por su dificultad de discriminación, puede sentirse sorprendido de que le prohibamos en el restaurante lo que en casa le permitimos hacer. Por eso, en el entrenamiento en habilidades sociales de los niños con síndrome de Down, se han de establecer unas normas básicas generales, válidas para la mayor parte de los contextos y circunstancias, empezando por la familia. De esta forma evitaremos confusiones y malos entendidos.
2. La habilidad social debe considerarse dentro de un marco cultural determinado, y los patrones de comunicación varían ampliamente entre culturas y dentro de una misma cultura, dependiendo de factores tales como la edad, el sexo, la clase social o la educación. La habilidad social es el resultado de la normativa social imperante en un determinado momento en una determinada cultura; todos los integrantes de esa cultura, incluidas las personas con discapacidad, han de conocer y comportarse de acuerdo con esa normativa. No es infrecuente encontrarse, por ejemplo, con adolescentes con síndrome de Down que saludan, besan y abrazan en situaciones sociales de forma inadecuada, demasiado efusivamente para lo considerado aceptable en nuestro entorno cultural. El conocimiento y uso de las normas sociales básicas es el requisito mínimo exigible para la plena integración social, mientras que las conductas inadecuadas conducen, con frecuencia, al rechazo y al aislamiento social. |
3. Las habilidades sociales varían a lo largo del tiempo. Las costumbres sociales, las modas y estilos de vestir y el lenguaje, por ejemplo, cambian durante la vida de una persona. Los niños y adultos con síndrome de Down también han de adaptarse a estas variaciones temporales. Aún encontramos con cierta frecuencia a personas con síndrome de Down vestidas con ropas anacrónicas, fuera de moda o propias de niños de menor edad o con peinados anticuados. La apariencia física es una habilidad social básica a la que se ha de prestar especial atención. También en el ámbito del lenguaje, hay familias que hablan a sus jóvenes y adultos con síndrome de Down como si de niños se tratara, con diminutivos y palabras infantiles que, aunque tratan de ser cariñosas, no se adaptan a la verdadera edad de la persona. Las conversaciones y el trato adecuados a su edad les permitirán, independientemente de sus limitaciones, sentirse aceptados y aceptarse tal y como son.
4. El grado de efectividad de una persona dependerá de lo que desea lograr en la situación particular en que se encuentre. La conducta considerada apropiada en una situación puede ser, obviamente, inapropiada en otra, en función de lo que se pretenda conseguir. Si el niño con síndrome de Down en casa consigue lo que quiere con una pataleta o un pequeño lloro, intentará utilizar esa misma estrategia en otros ambientes (en casa de unos amigos o en el supermercado, por ejemplo) y sin embargo, esa conducta no es socialmente aceptable. Es fundamental el establecimiento de unas normas básicas útiles para el mayor número de situaciones posibles, consensuadas con toda la familia y que el niño ha de conocer y respetar.
Claramente no puede haber un criterio absoluto de habilidad social. No obstante, todos sabemos cuándo una persona se comporta de forma adecuada, y podemos definir una respuesta competente como aquella en la mayor parte de la gente está de acuerdo en que es apropiada para un individuo en una situación particular. Esta definición “de sentido común” nos puede servir para enfocar el proceso educativo de las habilidades sociales.
Adquisición de las habilidades sociales
La niñez es, sin duda, un periodo crítico en el aprendizaje de las habilidades sociales. Éste depende, por un lado, de la maduración y por otro, de las experiencias de aprendizaje. Los niños con síndrome de Down adquieren las habilidades sociales del mismo modo que los demás, aunque se han de considerar algunas de sus características a la hora de planificar el proceso de enseñanza. Los procesos de aprendizaje por los que habitualmente se adquieren las habilidades sociales son:
1. Enseñanza directa. Las habilidades sociales se transmiten por medio de instrucciones, dando la información de lo que es una conducta adecuada en una determinada situación. “No hables con la boca llena” o “lávate las manos antes de comer” son típicos ejemplos. En el caso de los niños con síndrome de Down se han de tener en cuenta sus dificultades para percibir por el canal auditivo y para asimilar varias órdenes dadas de forma secuencial, entre otras razones por sus limitaciones en la comprensión lingüística y en la memoria. Si les damos una instrucción hemos de comprobar previamente si nos prestan atención, si nos escuchan al darles la información, si comprenden lo que les decimos y si cuentan con la capacidad necesaria para realizar la conducta. Teniendo en cuenta todos estos factores, se aprecia que no es éste el mejor modo de enseñarles habilidades sociales y de autocuidado personal.
2. Modelado o aprendizaje por medio de modelos. Los niños observan a sus padres, a otros adultos o a otros niños interactuando e imitan lo que ellos hacen. Es el llamado aprendizaje por observación o vicario. En las personas con síndrome de Down es una de las formas básicas de adquisición de las habilidades sociales. Generalmente harán más caso a lo que ven que a lo que oyen, por lo que se ha de tener especial cuidado con los modelos que les estamos dando. Educamos con lo que decimos, con lo que hacemos y fundamentalmente con lo que somos. Entre los adultos está muy arraigada la costumbre de indicar a los demás lo que tienen que hacer pero sin compromiso de cumplirlo uno mismo. Tirar colillas o papeles al suelo, cruzar sin mirar la calle o interrumpir cuando está hablando otro, son conductas que se imitan con facilidad.
Por otro lado, durante la adolescencia, por encima de la importancia que pueden tener los padres como modelos, se encuentran los iguales, es decir, los muchachos y muchachas de su misma edad, los hermanos entre ellos. Su poder como modelos y fuentes de reforzamiento es muy fuerte y ha de ser objeto de especial atención.
3. Práctica de conducta. La mejor forma de aprender es practicando. Aunque les expliquemos lo que han de hacer y nos vean a nosotros haciéndolo, hasta que no ensayen ellos mismos no sabrán si son capaces de actuar adecuadamente. La consolidación y generalización de las conductas se logra practicando en diversos contextos, en diferentes momentos y ante distintas personas. Es conveniente, por ejemplo, que lo que aprenden en casa, lo practiquen con otros familiares o en distintas situaciones sociales. Por otro lado, las habilidades que se aprenden en una situación artificial pero no se aplican en la vida cotidiana no tienen sentido, además de que se pierden con suma facilidad. La práctica en el manejo del dinero y las compras, la utilización de los transportes públicos o el uso del teléfono cobran todo su valor cuando se llevan al día a día de sus vidas.
4. Reforzamiento de las conductas adecuadas y “castigo” o retirada de atención de las inadecuadas. Se le felicita o premia cuando se comporta de forma adecuada a la situación y se le riñe cuando su comportamiento no es correcto. En este aspecto se ha de tener especial cuidado con el reforzamiento de conductas inadecuadas. La atención del adulto es un potente reforzador, y en ocasiones pueden llegar a portarse “mal” únicamente para que se les haga caso. Se tiende, en general, a prestar más atención cuando gritan, tiran cosas o molestan que cuando se comportan de forma correcta (“déjale ahora que no molesta, no se vaya a revolver”). Se ha de ser generosos en los elogios y procurar estar más pendientes de sus conductas adecuadas que de las equivocadas.
5. Retroalimentación de la actuación (feedback). Cuando se está practicando una determinada conducta se informa de las partes correctas e incorrectas de la misma. Se ha de insistir siempre en lo correcto, aunque no se han de eludir los aspectos mejorables (“lo has hecho bien, sólo te ha faltado…”).
6. Moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas. Es el utilizado en la enseñanza de habilidades de autonomía personal. Se ha de descomponer la conducta en pequeños pasos e ir practicando y reforzando cada uno de ellos, prestando la ayuda que vaya precisando durante el proceso de aprendizaje.
Esquema básico de un posible programa de entrenamiento
Tomando como guía, el planteamiento previo de cómo se adquieren las habilidades sociales en la vida cotidiana, el entrenamiento ha de utilizar esos mismos sistemas de aprendizaje. El programa que se presenta sigue en principio las directrices del Programa de Habilidades Sociales de Miguel Ángel Verdugo, aunque se han introducido modificaciones para adaptarlo a las personas con síndrome de Down. Como en tantas otras ocasiones, se utilizan como base programas formativos estandarizados que posteriormente se han de adaptar para responder a las características de esta población. Por ejemplo, muchos programas de entrenamiento en habilidades sociales tienen un componente cognitivo complejo, basado en actividades con un alto nivel de abstracción o con unos requisitos de dominio del lenguaje, que en muchos casos los hacen inaccesibles para niños con síndrome de Down.
1.- INSTRUCCIÓN VERBAL Y DISCUSIÓN
1.1.- Información conceptual
- Delimitación y especificación de la habilidad
- Importancia y relevancia de la habilidad
- Aplicación de la habilidad
1.2.- Instrucción directa
1.3.- Diálogo
2.- MODELADO
- El modelo hará exactamente la conducta que desea que aprendan
- Realizarla despacio
- Repetirla varias veces
- Con diferentes modelos (padres, profesores, compañeros)
3.- PRÁCTICA
3.1.- Representación de papeles. (Role-playing)
3.2.- Práctica real (en diferentes lugares, y en el momento adecuado
- generalización- )
4.- RETROALIMENTACIÓN (FEED-BACK)
- Informar del desarrollo de la conducta
5.- REFUERZO
- Reforzar lo positivo
- Posteriormente, repasar lo mejorable
6.- DIÁLOGO - DISCUSIÓN
7.- TAREAS PARA CASA
- Practicar en el entorno real ordinario la conducta entrenada |
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D.R. 2008 Fundación síndrome de Down de Nuevo León A.C. |
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